Чтобы лекарства получали вовремя и в полном объеме. Депутаты Заксобрания обсудили проблемы пациентов с редкими, или как их еще называют, орфанными заболеваниями. К этой категории относятся заболевания, которые встречаются максимум в 10 случаях на 100 тысяч человек. Каждое из таких заболеваний очень серьезное, может привести к инвалидности и даже летальному исходу. На лечение орфанных пациентов из регионального бюджета ежегодно тратятся сотни миллионов рублей. А вот количество больных в нашем регионе равно 175. Зачастую годовой курс только на одного пациента обходится областной казне в несколько миллионов рублей. Поэтому депутаты Заксобрания предлагают отдать полномочия по лекарственному обеспечению таких пациентов в федеральный бюджет.
Поддерживают владимирских законодателей и коллеги из Москвы. Сегодня на круглый стол прибыли члены экспертного совета Госдумы по редким заболеваниям. Они помогают разработать предложения по этой теме уже на федеральном уровне. Наш регион стал пятым, где прошел подобный круглый стол. И, как признаются московские законодатели, работать в этой сфере нужно не только над лекарственным обеспечением. По всей России пациенты страдают от разрозненности системы здравоохранения. Так, если в Евросоюзе даже между странами налажена система обращения с пациентами, то у нас направить больного на лечение в другой регион – уже большая проблема.